Ketika Anak Sakit Kronis

Ketika Anak Sakit Kronis



Memang bukan sesuatu yang diharapkan, tetapi adakalanya tidak bisa ditolak. Di Amerika sekarang psikolog juga dikerahkan untuk mengurangi penderitaan si kecil.
Ralfie (16) menderita penyakit Werdnig-Hoffman, semacam gangguan otot tulang belakang yang fatal dan jarang terjadi. Tubuhnya menyusut hingga tinggal 25 kg dan kakinya tinggal tulang dibalut kulit saja. Pada usia remaja, saat anak-anak sebayanya tengah memikirkan kencan, Ralfie makin terikat pada alat bantu supaya bisa hidup. "Kalau saya mandi dan melihat tubuh saya sendiri, saya kecewa," katanya.

v Meringankan Beban
Anak-anak penderita penyakit kronis memang memiliki kesulitan emosionai dan sosial yang lebih dari rata-rata. Mereka harus sering berpisah dengan orang tua dan sering tak masuk sekolah karena menjalani pengobatan yang menyakitkan. Mereka harus mengikuti aturan makan yang rumit, sedangkan penampilan jasmani mereka mungkin saja jadi berubah.
Dua puluh tahun yang lalu, psikolog tidak peduli terhadap kesehatan jiwa anak-anak tersebut. Soalnya, sebagian besar cepat meninggal. Kini, hampir 60% pasien kanak-kanak yang menderita kanker pun bisa bertahan selama lima tahun kalau dirawat. Konon kesehatan jiwa anakanak itu umumnya tergantung pada beberapa faktor: kestabilan keluarga, kesehatan jiwa anak itu sebelumnya, usia anak ketika pertama kali sakit, pandangan terhadap orang lain dan berapa lama absen da.ri sekolah. Itulah sebabnya orang-orang seperti Daniel Amstrong melakukan penelitian terhadap pengaruh kanker atau penyakit sel anemia pada anak-anak di University of Miami's Mallman Center for Child Development.
"Sebaiknya anak dirawat di rumah sendiri, bukan di rumah sakit," kata yang lain, dr. James Perrin, kepala pengobatan berjalan dan pediatri umum pada Massachusetts General Hospital di Boston. Namun, orang tua si anak perlu dibantu untuk memahami penyakit anak mereka, mengatasi rasa khawatir, menanggulangi beban ekonomi dan berkomunikasi dengan anak yang sakit. Anak dan orang tua juga perlu dibesarkan semangatnya.
Berdasarkan alasan di atas, sejak tahun 1929, Bronx Municipal Hospital Center/Albert Einstein College of Medicine, New York memperkenalkan program bantuan. Direktur program tersebut adalah dokter anak Ruth E.K. Stein.
Ralfie yang diceritakan di atas, berkat program tersebut bisa memelihara rasa humornya. Sejak berumur enam tahun ia selalu mendapat kunjungan petugas program tersebut, yakni Sunni Levine. "Saya bisa memberi tahu Sunni apa-apa yang tak pernah saya katakan pada orang lain," kata Ralfie. "Ia membantu saya berkomunikasi dengan ibu saya. Ia membuat saya. merasa betah kalau saya dirawat di rumah sakit. Saya percaya bahwa pasti ada orang yang bisa mengerti saya. Ia membantu saya memperoleh alat-alat istimewa yang saya butuhkan kalau ibu saya tak bisa melakukannya."

v Mengerti yang Dibutuhkan
Para ahli yang berkecimpung dalam program macam di atas sadar bahwa penderita penyakit kronis bukanlah satu-satunya orang dalam keluarga yang terpengaruh oleh penyakit tersebut. Orang tua mereka pun memerlukan bantuan karena seringkali merasa bersalah, depresi, gelisah dan tertekan ekonominya. Kakak dan adik si sakit juga termasuk orang-orang yang terkena masalah emosional. "Keluarga merupakan satu unit terapi,” kata Psikolog Gerald Koocher dari Children's Hospital dan the judge of Children's Center di Boston.
Lisa Dallas, seorang ibu tanpa suami yang tinggal dengan tiga anaknya di Bronx, tahu pasti soal kesulitan orang tua yang mempunyai anak yang sakit berat. Di bulan Maret 1986, putranya Robert (12) dinyatakan menderita diabetes. Dia harus disuntik insulin dan menjalani diet ketat sepanjang hidupnya. "Saya tidak percaya waktu dokter mengatakan hal itu," katanya. "Saya tak habis pikir mengapa hal ini menimpa diri anak saya."
Setelah perasaan shock-nya hilang, Dallas masih dibingungkan oleh saran-saran medis yang ia terima. "Endokrinologis mengatakan bahwa Robert boleh makan apa saja. Ahli diet mengatakan saya harus menimbang semua makanan dan dokter anak mengatakan saya boleh memberinya gula-gula. Saya jadi pusing dengan saran mereka.”
Begitu selesai didiagnosa, Levine mulai mengunjungi rumah keluarga Dallas secara teratur untuk membantu: "Ia membantu kami dengan cara datang ke rumah dan berbicara dengan kami semua. Tanpa Sunni Levine, saya mungkin akan lebih lama membiasakan diri. Kadang-kadang saya terpaksa memanggil Levine pada malam hari," kata Dallas.

v Terus Terang
Dalam Buku The Damocles Syndrome, Koocher dan Psikiater John E. O'Malley menggambarkan hasil studi yang mereka lakukan terhadap 117 anakanak penderita kanker yang bisa bertahan dan keluarganya.
Menurut buku itu, makin dini seorang penderita diberi tahu diagnosa penyakitnya, makin cepat ia menyesuaikan diri. Keterusterangan dan keterbukaan memegang peranan penting dalam hal penyesuaian diri anak-anak penderita kanker. Meskipun demikian dalam beberapa kasus, tidak memberi tahu pasien secara psikologis dapat diterima.
Dari studi Koocher dan O'Malley didapat keterangan bahwa pasien yang biasanya sulit menyesuaikan diri secara psikologis adalah pasien yang kurang percaya diri akibat dari pengobatan kanker yang ber-macam-macam, pasien yang sering kumat atau pasien yang sering teringat bahwa penyakit-nya merupakan penyakit yang paling berisiko. "Namun sekarang, anak-anak itu diberi tahu bahwa mereka punya kesempatan hidup lima puluh persen dan biasanya mereka tahu akan hal itu," kata Koocher.

v Malah Lebih Erat
Para peneliti di seluruh Amerika kini mulai bekerja sama, Psikolog menawarkan bantuan praktis untuk anak-anak tersebut. Untuk mengurangi penderitaan selama menjalani suntik-an sumsum tulang belakang atau terapi sumsum tulang belakang, Psikolog Susan Jay dari Children's Hospital of Los Angeles dan Psikolog Charles Elliot dari University of Mexico mengembangkan paket proses tingkah laku kognitif. Jay misalnya, memakai pendekatan dengan berbagai cara, termasuk lewat film, latihan bernapas, rangsangan, perbandingan yang terarah dan pengulangan untuk mengurangi ketidakenakan.
"Anak-anak biasa menyepak dan berteriak sambil dipegangi oleh tiga orang. Namun, bila dibantu, anak dapat memiliki rasa penyerahan yang positif," katanya. Namun demikian, tidak selalu pasien dan keluarganya membutuhkan bantuan. Beberapa ada yang sudah baik. "Orang akan terkesan sekali jika melihat betapa baiknya anak-anak yang sakit dan keluarga mereka dalam menghadapi semua itu," kata Dennis Drotar dari Case Western Reserve University. "Seandainya Anda bicara dengan keluarga-keluarga tersebut, mereka menegaskan betapa penyakit tersebut membuat mereka bersatu. Kedengarannya memang mengerikan bahwa sakit berat membawa hikmah. Memang tak ada seorang pun yang ingin sakit. Namun, karena adanya penyakit itu terjadilah keuntungan psikologis," tambah Drotar.

v Untuk yang Kronis
Anak-anak penderita penyakit ginjal dan asma, diabetes, hemofili, leukemia, gangguana sel anemia, sakit jantung, langit-langit mulut belah, cystic fibrosis dan spina bifida membutuhkan perhatian khusus.
"Kedokteran dan pendidikan harus bekerja sama untuk anak-anak ini," kata Elizabeth Stoff, koordinator pendidikan pada departemen pengobatan fisik pada Children's Hospital di Washington DC, yang bertindak sebagai seorang penghubung antara rumah sakit anak-anak, keluarga si sakit dan sekolah.
Orang tua dan guru sering beranggapan prestasi anak-anak tersebut rendah. Soalnya, mereka sering tak masuk sekolah atau mendenta stress yang dalam, Padahal, banyak juga dan anak-anak itu yang berhasil mencapai prestasi yang baik, bahkan di atas rata-rata,
Untuk membantu mereka didirikanlah Chronic Health Impaired Program (CHIP) di Baltimore, Pengawasnya adalah Frances Bateson. .Lebih dan lima ratus anak di Baltimore, dari taman kanak-kanak sampai kelas dua belas, yang menderita penyakit kronis, dibantu oleh salah satu dari empat belas guru full time dan dua guru part time untuk mendapat pelajaran tambahan di luar jam-jam pelajaran,
Orang tua wajib memberi tahu guru petugas tersebut kalau anak sakit atau tak masuk, biasanya pada pagi pertama si anak absen. Guru petugas akan pergi ke guru pengajar di sekolah, mengambilkan rencana pelajaran dan pekerjaan untuk dibawa ke rumah si sakit. Di situ ia akan memberikan bimbingan selama kurang lebih satu jam, Karena tidak semua pelajaran bisa terkejar dalam waktu sesingkat itu, guru petugas biasanya mengkonsentrasikan din untuk menolong segi lemah si anak.
Pengeluaran ekstra untuk guru petugas lebih kecil dibandingkan dengan biaya yang harus dikeluarkan kalau si murid harus mengulang lagi selama setahun. Demikian menurut Bateson.
Program itu juga membiayai kelompok pembimbmg anak-anak, konsultasi keluarga bagi yang membutuhkan dan program antarpendenta yang lebih tua dengan yang lebih muda, "Anak yang lebih tua dapat memperlihatkan pada yang lebih muda bahwa sebagai penderita penyakit berat mereka dapat melakukan banyak kegiatan. Dengan melihat keberhasilan pelajar lain yang mempunyai penderitaan yang sama, mereka tidak akan menjadikan penyakit mereka sebagai alasan," kata Bateson.
Guru perlu belajar lebih banyak tentang anak-anak ini. "Kami lalu menyediakan informasi yang penting," kata psikiater anak Gregory Fritz, direktur bagian psikiatri anak dan keluarga di Rhode Island Hospital.
Selain itu, Mulhern dari St. Jude Children's Research Hospital di Memphis, Tennessee, berpendapat bahwa anak yang paling buruk kesehatannya pun memperoleh keuntungan dari hubungan sosial dan antarkawan yang mereka peroleh jika mereka kembali ke sekolah. "Saya pernah melihat anak yang tanpa harapan hidup memaksa untuk masuk ke sekolah. Ia ingin menyatakan salam perpisahan dan memberikan mainan serta lukisannya," kata Mulhern. Anak-anak praremaja seumur sembilan tahun dapat mengembangkan penguasaan perasaan yang berharga. Soalnya, anak-anak itu bertindak sebagai 'guru' bagi teman-teman sebaya dalam soal penyakitaya. Bahkan mereka jadi 'guru' bagi pengajar mereka.
Dalam kenyataan, beberapa anak yang menderita penyakit berat bangkit rasa tertantangnya setelah kembali dari sekolah. "Saya melihat anak-anak yang kelihatan santai sebelum penyakit mereka terdiagnosa. Mereka lalu berubah serius, lebih punya banyak waktu untuk belajar dan berhasil sesudah itu," kata Gregory Fritz.